故事汇丨我得了罕见病视神经脊髓炎

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我得了罕见病——视神经脊髓炎

作者：商熵

我是去年年底得的视神经脊髓炎，到现在已经4个多月了（激素已经减到片）。性别男，30岁，未婚，本来在北京市工作，得了这个病只能回家养。通过写这篇文，一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪，让我们携手共同面对这个罕见病；二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣，再加上眼睛没有恢复，花了半个月才断断续续写完，难免错漏，见笑见笑。“重要的不是被给予了什么，而是如何去利用被给予的东西。”——阿尔弗雷德·阿德勒（著名心理学家）“Therearetwokindsofpains.Thesortofpainthatmakesyoustrongoruselesspain，thesortofpainthatsonlysuffering.Ihavenopatienceforuselesspains.”——《纸牌屋》一、得病元旦前一天，我得了视神经脊髓炎。08年月9日，我躺在北京市A医院的病床上，努力回想到底发生了什么事。、征兆一个月前（月底），我的股骨头有些疼，但是并不影响我走路，因此没有在意。对于一个体重40多斤的人来说，上半身只是压的屁股疼而没有把下半身压瘫已经很给面子了。当然我得申明一下，我不是胖，我是皮厚骨头大。现在回想起来，这是上天给我的第一个患病信号。这个信号很持久，一直发送到我躺在病床上。两周前（月中旬），毫无征兆的，我的眼球一转就疼，眼球疼扯着头疼。我上某度查了一下，答案介于癌症和感冒之间。于是我关上某度，用自己多年学习逻辑学和哲学练就的推理能力，以及给客户写课题规划（我是做咨询工作的）锻炼出的想象力，得出了一个结论：我得了神经衰弱，休息一下就行了。这是上天给的第二个信号。这个信号过了一周就消失了（不疼了），我就更不在乎了。五天前，我一觉醒来，发现光线变的灰暗，整个世界的色调变得就像黑白电视播放的恐怖片一样。我赶紧凭仅有的一点视力搜了一下某度，答案依然介于癌症和感冒之间。正在我犹豫之际，上班的闹钟响了。于是我赶紧关上闹铃洗漱完毕就走去上班了（因为屁股疼跑不起来）。工作使我心大。因为前一阵子刚忙过去，又快到元旦了，所以那天单位没什么事做。我不断问同事一些问题，比如：办公室的灯光是不是很暗，今天是不是阴天，今天老板过不过来，这两天加班我是不是瘦了。他们的回答全是否定的。因为我觉得他们对最后一个问题的回答撒了谎，所以我也就否定了前两个问题答案的真实性，在这灰暗的色调中过了一天。晚上下班，刚出办公大楼，我突然发现：白天看着挺灰暗，晚上直接看不见。除了灯光覆盖的极有限的区域外，基本都是乌黑一片，就像没有月光、但多了几颗星星的黑夜。坐地铁回家不可能了，于是我拜托同事帮我叫了一辆车，摸着黑（不是形容词）回到了家。、看病到了这种地步，医院看病就不是心大而是弱智了，因此我麻烦医院挂了个号（那时我已经快看不见了）。医院，眼科、骨科什么的都看了，说正常。众所周知，医院看病通常采用“排除治疗法”，就是通过各种检查先把别的病都排除了，剩下的那个就是你得的病。医院分科越细，检查的越全面，要排除的病就越多，你的病就越晚看出来。不过，小病晚点看出来也没什么，而大病一般都用不着“排除治疗法”，很快就能查出来。只有那些疑难罕见病受“排除治疗法”的影响最大，很容易被耽误。我身体一向很好，觉得不是疑难罕见病；看医生给我瞧病的时候不紧不慢，增添了我没得大病的信心。于是我就不紧不慢的查着，就像看感冒发烧一样。下午，单位领导听说我不仅瘸了而且瞎了，立马派了两位腿脚灵活、心明眼亮的同事陪着我一起看病，同时也通知人力资源部时刻准备着处理一下我的离职事宜（刚跳槽到这家单位，原本定在月3日通过体检后作为中高级管理层引进）。随后的几天便是排队做检查、化验，眼科、骨科等科室的大夫都不敢确定是什么病，而我的屁股越来越疼，眼睛也逐渐到了至暗时刻。都说“白天不懂夜的黑”，现在我可以骄傲的说：我懂。因为无法确诊是什么病，所以不能安排我住院（我都又瘸又瞎了竟然还不安排住院！）。做核磁共振最快也是一个月以后，其他的各项检查也都在元旦以后进行，于是我只能在两位同事的搀扶下回到出租屋，躺在床上一边听着“寂寞让我如此美丽”一边等元旦后再接着看病。实际上，这个时候上天又给我发送了第三个信号：上厕所的时候，感觉以往能够穿针引线的括约肌有些不听命令了。我只以为是吃水果吃多了造成的，没在意。此时离我住院还有一个中午和下午。3、求助可能上天被我这智商感动了，医院的“排除治疗法”激怒了，于是到了中午，我就尿不出来了（学名“尿潴留”）。我以为是喝水太少导致的，因此断断续续喝了一大桶水，结果憋得我更难受了。在过了几个小时后，我放弃了“泄洪工程”，打车去了医院挂了急诊（同时也告诉了同事）。医院立刻给我插了尿管，我人生中第一次彻悟了“大禹治水”这个成语和“痛并快乐着”这句话能够带来的感官体验。秉着“来都来了”的精神，同事们帮我在这里挂了泌尿科、眼科等号。我现在是上边眼睛暗、下边屁股痛、中间尿潴留，医生了解症状后的第一反应就是：这不是我们科的事（所以依然不能住院）。唯一能把这三个症状串联起来的就只能是神经有问题了，有可能是脊髓炎、神经炎等大病。我一听是大病就有点慌了，问大夫怎么办。医生说必须做核磁共振，但是至少得排几个星期的队，医院也是一样。医院回到出租屋，犹豫了一下给父母打了个电话（之前没有和父母说过）。跟父母说了一下我的情况，并让他们帮我找到表哥（他是医生），让表哥打电话给我，问一下我能不能回家核磁共振和治疗。之所以不直接给表哥打电话，是因为那个时候我已经看不见手机通讯录了。我只能凭借记忆拨通了我唯一记得的手机号。过了一会，表哥打来了电话，问明白病情以后，立刻否决了我的提议，并联系了他在本市A医院神经内科做医生的大学同学——B，让我马上过去找他，并立刻安排我的另一位表哥陪同我父母来照顾我。我就拿着尿袋、瘸着腿、摸着黑，打车到了A医院，在警卫、保安、护士等人员的协助下，艰难地到了B的门诊。B看完最后一个病人后本来想直接带我去做核磁共振，但是看到我现在的情况他不淡定了，问我“你出租屋里有没有非常好的朋友？”我说要好的朋友不在身边，身边的朋友都不要好。于是他给我办了急诊住院。我问他病情很严重吗？他说：“你不能回去，如果你死在了出租屋里怎么办？”二、住院、准备事情大概就是这样了，我想。我躺在病床上，护士陆续给我打上促进微循环、保肝、保胃的吊瓶，并安排了第二天的核磁共振以及相关检查。与我同病房的是两位老人，虽然也是住院，但身体还不错，得的是其他神经类疾病。我脑子略懵，无法相信发生了什么事。当时大概是下午四、五点钟，但从我的眼睛看外面跟半夜一样。一想到父母这么大年纪竟然还要遭罪北上来照顾我（我的父亲心脏搭过桥，有高血压等一系列病，终身服药），再加上这“黑暗”的气氛，我的眼泪流了出来。我大概流着泪憋着嚎了半分钟停下，开始正视自己现在的处境。现在有两件事：一是父母和表哥最早明天中午到，在此之前必须有人照顾我，于是我拨通了一个好哥们的电话。他在外地出差，于是让他老婆明天一早就过来。二是公司一定会有所动作。要是住个几天就出来了，那还好说；要是慢性病或者疑难大病，那我就不可能回去了。按照我现在的情况，很难想象是个住院十天半个月就能完好如初的病。人嘛，不用咬住骨头不撒嘴。因此，我要做好离职的心理准备。、来了身心俱疲，越想越多，难以入眠。第二天早上，我刚要入睡的时候，护士进来了，让我起床。我跟护士解释了一下我的情况，她表示同情，并继续催我起来。就在我迷糊的时候，我哥们老婆来了，我一下就醒了。她还给我买了水果、拖鞋、水杯等让我住院用，我十分感激，很想扑在她的怀抱里睡一觉。吃完早饭，过了一会，B来带我去做核磁共振。于是哥们老婆找了个轮椅把我推到核磁室那边，我再慢慢走进去。做完核磁往外走的时候，忽然，一双有力的臂膀把我抱了起来并放到了轮椅上。我感到很纳闷：因为我对自己的体重还是有自信的，不可能就这样被人抱起来。正当我推断是因为我瘦了不少所以才能被抱起来的时候，忽然感到一双温暖的臂膀抱住了我婴儿屁股一般大的脑袋，头顶传来轻微哭泣的呼吸声。我愣了一下，眼泪流了下来——那是我的母亲。父母和医院，给B打了电话，直奔核磁室。把我抱出来的就是我的那位与我体重不相上下的表哥。回到病房，哥们老婆就告辞回去了——毕竟从她家到这里得大概-3个小时，得早点走。我向她投去了我自认为是感激的眼神——因为事后哥们说，她在走的时候看到我向她投去了青蛙寻找动态物体时候的眼神，问我什么意思。3、检查住院后，做了几乎所有检查，把我的心肝脾胃肾血尿屎全都查了个遍，终于确诊为视神经脊髓炎。当时做检查的时候，所有检查结果都很好，就剩下血检结果了。B说一定是因为血出了问题，否则怎么会这样呢？我一眼就看出来他不自信了，于是骄傲的说“身体功能太过强大，难查也没办法”。B没有理会我。过了几天他来给我做腰穿…….侧躺在床上的我心里默念着“其实我身体功能不强，经不起折腾……”确诊后就进行激素冲击，在父母的坚持下也进行丙球冲击（因为B说丙球冲击的作用可能不是很大，费用贵且不报销）。于是我就整天躺在床上，左右手都扎着针，上半身用着心率监测仪。这时我感受到了插尿管的好处——不用下床小便，减少了来回的麻烦：有些事还真是祸福相依。刚开始，我打的激素（每打几天减一半）。我问怎么打这么大的量。B说这个量是根据体重来的，一般人冲多就可以了。当我听到我的脂肪被明码标价以后，我的减肥动力被彻底燃起，这个动力一直保持到现在。往后的一切就是一个住院的人会经历的一切。表哥看我病情稳定就回去了。公司也解除了劳动关系，但是可以替我多交两个月社保，我同意了。医院过的——我暗自发誓，以后要好好爱惜身体，医院过节。我的眼睛也在缓慢的恢复中，逐渐能够稍微用手机了。但这个时候，又有新的病症出现了。由于激素冲击的缘故，血糖、血压偏高，而且腿抽筋到几乎无法走路（大量钙流失）。好在血糖、血压没有高到离谱的程度（饭前8、饭后0左右），于是在药里加了降血糖和血压的药，打的吊瓶也加了两瓶葡萄糖酸钙，牛奶也开始当水喝。逐渐恢复了能走、稍微能看的状态。于是我又暗自发誓：一定要健康养病，千万控制好血糖血压。我经常带着耳机在走廊里来回散步，发现这整个楼层除了我就没有60岁以下的病人，心里就有些黯淡。但是在这个群体里，我能戴着耳机到处溜达，会用各种音频APP，而且能一次走半个小时以上，一天能走四次，是这个楼层病人里最时尚且健康的人（简称“尚健人”），信心也就回来了。4、罕见病在与B的交流和自己查询的过程中，我逐渐知道了这是个什么病。视神经脊髓炎是免疫系统疾病。打个比方：免疫系统就是驻扎在体内的军队，他们的任务是找出病毒，然后消灭。免疫力越强，代表军队战斗力越高。视神经脊髓炎会导致军队指挥中心出问题，把我的视神经当成了病毒，整个军队都向我的视神经杀去，导致眼睛出了问题（这就是为什么眼睛看东西会灰暗）；同时，军队还会攻击其他地方，导致身体某部分的功能瘫痪（比如控制尿的神经和控制腿脚走动的神经）。军队越厉害（免疫力越强），损害越严重。治疗耽误越久，杀伤面积越大。因为这是罕见病，没有明确的病因，也就没有针对性的药物，只能用激素冲。我每天除激素以外的0多片药不是用来治病的，是用来对抗激素副作用和养护神经的。至于我的症状，一方面相对较轻，因为没有出现瘫痪（只是疼和发麻、无力），而且治疗较早；但是另一方面，我竟然是两只眼同时变暗（这个病大多数只是一只眼），比较少见。B告诉我一件好消息和一件坏消息。坏消息是这个病复发率非常高，五年内基本必然复发。虽然极少的病例永远不会复发，但不要指望这种好事发生在自己身上；好消息是我复发的时候大概率不会瘫痪，只会眼瞎。听了这个消息我心凉了一半：盲文很难学啊，而且以后再也看不到哥们和他媳妇了吗？正在胡思乱想之际，B又交代了我注意事项：这个病复发的原因不清楚，但是一定要注意不要劳累，生活必须规律健康，不要发烧、感冒和拉肚子。我拍着胸脯保证绝对不会。他又说，视神经脊髓炎对神经的损伤是不可逆的，也就是说被杀死的神经不会复活，因此我的眼睛不可能恢复到正常人的情况。而且每复发一次，眼睛恢复后的状况就糟糕一次。因此不要着急工作，回去吃激素，就算停了激素也要至少再等3个月再说别的事。最后，他说如果我想尽量不复发的话，要每半个月到一个月一次血常规检查，还要戒烟戒酒戒辣，火锅、烧烤等不是煮出来的东西最好别吃，除了水和牛奶外的液体最好别喝，营养要丰富，但吃的要少。在B说这个“最后”之前，我有信心战胜病魔控制复发重新走上人生巅峰。但是听到“最后”，我心虚了。我决定以后正视我自己。终于，0多天后我出院了。出院前把尿管拔了，开了一行李箱的药——五分之一是激素（甲泼尼龙），剩下的全是抵抗它副作用和养护神经的药。出院的时候看世界依然有些灰暗，但是已经能看了。浑身没力气，走不了多长时间路，走多了就疼。在激素的冲击下我变成了满月脸水牛背孕妇肚蛤蟆皮，曾一度非常伤心。但我转念一想，在没冲激素之前我也差不多，于是就平静了下来。过了几天买上火车票，终于回家了。三、养病、慰问回到了家，遵照医嘱，从0片开始吃激素，一周减一片，等减到0片的时候（月下旬）回医院复诊。我成了个药罐子，每天几十片激素，再配上几十片化解激素副作用的药。回到家以后，亲戚便都来看我。众所周知，如果你得了你这个年纪不该得的病，那么同社区的人，尤其是亲戚是万万不能告诉的，一年见不到几回但是离着比较远的亲戚是可以告诉的。我家也是这样。亲戚看完以后，我大学的一个同学本来出差到北京市，打算叫我一起出来叙叙旧。一听到我病了，而且是神经病，顿时两眼放光（隔着手机我都能感受到），竟然召集我们大学宿舍的四个哥们定好了日子来看我。当时我就哭了：一方面是感动于几个哥们的义气（感情确实非常好），另一方面接待他们真的很累啊（复发了怎么办）。到了那天，他们详细询问了我的病情，在我刚说完“视神经脊髓炎不是你们理解的神经病而是个免疫系统疾病……”的时候，他们就在我得了神经病的事情上大做文章，开始愉快的进行人身攻击和替身攻击。待他们酒足饭饱和谈笑完后，愉快的打车回去了。我保持着待客之道，但总感觉就像是被他们白嫖了一样。关键是他们拿我开涮时，我竟然也被逗乐了，还被他们说“口嫌体正直”。想到这里，眼里流下了不争气的泪水。、又住院慰问结束后，我在家养病的重点便放在了吃上。在医嘱“营养丰富”、激素和戒烟禁断的三重作用下，我变成了一个极少吃碳水化合物的饕餮。我今天一个饿虎扑食、明天一个饿狼飞撕、后天一个饿犬吠天，母亲也乐于满足我的要求。当然，医院“脂肪=钱”的生动演示，因此在吃的过程中也没有忘记锻炼。因为是冬天怕着凉，所以家里买了个跑步机。刚开始是在跑步机上走，后来就变成了慢跑，就差大跳了。我一运动眼睛看东西就变暗，后来知道了这就是医嘱“不要劳累”的“劳累”。现在想想当时竟然没复发还真是命大。然而与下面这件事比起来，这都不算什么。因为我家是地暖，所以在寒冬会感觉特别热。再加上激素的影响，我在家里穿的很少。就算是这样也全身是汗。有一次，吃过激素后觉得家里实在太热便开了窗户，并且在窗户下“纳凉”。我妈看到了就过来赶紧给我关上窗户，可是为时已晚。刚开始我只是变得懒，想睡，然后逐渐发烧，最后上吐下泻，昏沉不已。父亲在征得B同意后赶紧去买退烧药回来吃。过了一晚，第二天烧退了，但我一直头晕，而且这两天上厕所次数极为频繁，看东西觉得很“油腻”，医院。检查一看：血压高达85/0，血糖更是达到了9（正常为空腹7以下）。于是，就只能住院了。这天，离过年仅有一天。回想先前住院时候暗自发的誓，顿时感觉自己就像戏台上的老将军，浑身插满了Flag。以后绝不能再这样了。3、医院的服务水平很差，但治个高血压、糖尿病还是可以的。在医院大概呆了半个多月就出来了，花了好几千元。但因为我国异地医保根本就没联网，所以需要准备各种材料寄给北京市交给原单位（因为还在给我交着社保）办理（不允许个人办理）。办了两个月，最后还没办下来，社保就到期了（跟原单位无关，全是社保局的锅）。本想再续期，结果全国开始严查挂靠问题，只能通过中介交社保。但是中介只帮忙交社保，别的一概不管。好在提交材料的时限是一年（异地医保，从出院开始算一年内提交材料可报销），所以等我病好了再说吧。第二次出院回到家后，一切都变得不一样了。首先，我的饮食结构发生了翻天覆地的变化，我过上了油盐不进的生活。因为我现在因病致糖尿，为了控制病情我吃的基本上都是蔬菜、菌类，而且基本不放油盐，还不能吃饱，嘴里淡出个鸟来。我爸看到我的伙食说，感觉我妈就跟后妈似的。当然，我偶尔也会放纵一次，只不过放纵的方式是加一根黄瓜。然后，买了胰岛素以及诺和针，还有测血糖的仪器，每天打、每天测。每天注射胰岛素倒是没什么，因为不疼。但是每天测血糖，一天测四次（早饭前后，午饭和晚饭后）就太难受了（扎破手指头挤出血弄到仪器里）。最后手机竟然无法指纹识别，只能绘图开机。过了几天，在医生的建议下改成了三天一测。在家呆了一些日子，病情终于稳定了下来。同时，激素也吃的快剩下0片，复诊的日子到了。4、复诊09年月××日，我躺在北京市A医院的病床上，但这次不用努力回想也知道发生了什么事：母亲和我回到了A医院复诊。医院秤了一下体重，瘦了0多斤，看来第二次出院后的那几天饮食调整发挥了作用。但与此同时，出现了缺碘等营养不良的症状。B在了解情况后嘱咐道：养护神经对营养的要求非常高，除了要求脂肪含量低以外别的指标都要高。我现在整天蔬菜，就连两顿饭之间吃的都是属于蔬菜类的西红柿（不是圣女果）和黄瓜（不是小黄瓜），营养不均衡。因此往后每顿饭得有六个菜，每个菜只有两，做成两盘，少油少盐。每天吃一丁点水果，吃两肉，每周吃一次肝（两），不定时吃两筷子鱼。同时要保持心情不处于大喜大悲之中，要平静如水，静若处子、动若胖子。总之就是恪守中庸之道。不恪守也行，反正身体立刻就会反映出来（眼睛发暗、四肢麻木、屁股疼等）。我一想这不就是要修仙吗？我要是能一辈子按这个要求活下去的话绝对活到00岁。复诊住院的时候有个插曲：刚开始给我安排病房的时候，我的床靠窗。我的眼睛不能接受强光，于是就去护士站找她们换床位。刚开始她们不同意，某护士说“这是B大夫的亲属，是关系户”后，护士长立刻同意，我就被调整到一个无病人的病房（第二天别的病人就住进来了）、离窗户最远的床位。B看我气色还行，就把该安排的都安排了，增强核磁也做了，结果都不错，病灶已移除。我感到四肢有些麻木，尤其是指尖部分。于是安排我去某科室（忘记名字），把我四肢都电了一番，电的我都要翻白眼了，最后说没事。不过我的脑脊液蛋白质偏高，但医生也说没什么，高的不多，而且数值会有误差，看起来是没有多大问题了。为了保险起见，在复诊出院的时候，B推荐我去了另外3家医院的对口医生去看。看了一圈以后，主要结论如下：（）目前对于视神经脊髓炎的治疗并没有什么新进展，医院的治疗方案都差不多，对同样症状的病人，基本只有用药多少、如何减量的区别。（）治这个病激素最关键，别的都是辅助。因此激素减量一定要慢。但是激素对人的危害实在太大，所以也别老吃。给我的建议是一周减一片，等减到三片的时候就变成半个月减一片，一个月减一片乃至更长时间减一片。但同时要清楚：激素并不能治疗视神经脊髓炎。（3）医院的时候或许有用，别的时候用处不大。还是那句话：激素是关键。（4）对于没有孩子的病人，尽量不要吃免疫制剂，会影响生育。但是得根据检查结果来。另外，免疫力太高对我没有好处，因此杜绝吃任何补品和一些过于有营养的食物，回去吃草就行了。（5）这个病是神经内科的病，不要轻易找别的科（尤其是眼科）看。明白了这些，我心里就敞亮多了。我退了出租屋（反正今年也不可能回去了），把50多公斤的书通过物流运回家，和母亲一道回去了。暂时与我奋斗了6年时间（年求学+4年工作）的城市说再见，不知道是不是永别。四、怎么办回到家里后，一切都比较稳定了。眼睛也逐渐好了一些，从看东西灰暗变成看东西发灰不发暗，到看有光照射的地方非常白、没光照射的地方非常暗；从只能听，到能看pad和手机，到现在每天能用-3小时电脑；从每天打40多单位的胰岛素到现在打4单位；从手机无法指纹识别到能够指纹识别：一切都在向好的地方发展。病情一步步转好，另一个议题就被摆上了桌面：以后该怎么办？先前又是看病又是治疗又是扎针又是发烧，只对“怎么办”的问题有过一些碎片化的想法，不系统。现在既然病情已经好转了，且基本能够使用我的思考写作工具，那么我就要给自己重新找条路了。毫无疑问，我以前的工作、生活方式不可能继续了。我就像背对着断崖，回望断崖那边是我过去的工作、生活方式，往前看又看不到路。我觉得向现实妥协就是对未来失去信心。我不妥协也有信心，但是该如何改变？怎么改变？我采用了如下思路（一个方法，两个原则、三个模块）：图分析思路：一个方法，两个原则、三个模块预备模块就是在做具体分析前掌握自己的实际情况，实事求是；坐标模块是给未来的自己下定义，锚定一个坐标，在此基础上远航，分析遵循向上提问原则（对现有的问题再问一个为什么，直到无法问为止）；需求模块就是为满足各种各样的需求（生活需求、价值需求、健康需求等）而需要做的事，分析遵循量化原则（能用数字尽量用数字。不精确的数据好过精彩的猜测）。在这个思路的指导下进行分析。0、对身体情况的预估精神上：偶有顿挫、抑郁、焦虑等，但都不是大方向。总体来说还是比较积极乐观，不影响分析及实施。生理上：两眼情况不好，四肢尚可（但也没什么劲），用电脑不能超过3小时，且眼睛看电脑也费劲。综上，分析时以假设自己以后无法工作，只能在家为宜。比这好的情况可以套用同样的分析思路。、最应该先问的问题首先，我觉得第一步要做的，不是调整心情、如何工作、如何面对以后人生这种事情，而是赋予意义——为这次得病赋予意义，让这次得病成为人生发展的坐标。如果不这样做，那么即使已经开始了新的工作生活，也依旧不会在多大程度上改善自己旧有的行为和思维方式，这次的病痛仅仅是为自己增加了疾病受害者的身份而已。因此，必须先赋予意义，釜底抽薪，让自己从惊恐、自责、丧失信心（进而麻木、平庸）的境地中走出来，热情的接受现状，才能有勇气面对进一步挑战，进而制定计划，实现从疾病的受害者到获利者的转变。我们并非因为自身经历中的刺激而痛苦，事实上我们会从经历中发现符合自己目的的因素。决定我们自身的不是过去的经历，而是我们自己赋予经历的意义。赋予意义，简单来说就是必须回答两个问题：（）我为什么会得这个病？（）为什么是我得了这个病？对于第一个问题，并不是要自己找到患病病因——这是医学专家该干的事情，更何况现在还找不到——而是要把自己以前的生活、工作习惯、认知模式、脾气秉性、爱好等拿出来重新审视。苏格拉底曾经曰过：未经审视的人生是不值得过的。这次的病是一个机会，那么我就利用这次机会系统的审视一下我的过去，为自己的未来铺路。第二个问题承接第一个问题，是赋予意义的重点。简单来说，现在我要把很多事情串联起来，解读它们的象征意味。于是我分析了一下：第一，我得的这个病，强制要求我改变以前的生活状态。又因为病因不明，所以只能按照最健康的标准活着。我以前抽烟、喝酒、熬夜、不运动、脾气急躁、很少休息……现在，这个病就像准备跳脱衣舞的美国总统川普一边拍着屁股一边说：不想瞎，就别干以前那些事。第二，我是很罕见的两个眼睛出问题。这也就意味着我一旦复发，两只眼睛会同时发暗。从这次发病中，我意识到了眼睛对我的重要性，不能看就是要我的命。因此，综合第一条，我不能有侥幸心理，必须永远健康的活着。第三，这个病复发概率大，病因不明（很多人什么都没做就复发了）。感觉就像随时会死一样。如此，我的状态就达到了“中庸”：既不会因为大限将至而愚蠢的度过，也不会因病好而旧态萌发。这个“怪病”强迫我用是否有意义、是否有价值、是否是我想要的作为判断标准来审视我以后要做和正在做的事情。也就是说，只要我不刻意作死（或治愈此病），从理论上来说，我以后的人生将不再浪费时间。这种病的不确定性让我想明白了一个问题：为什么乔布斯把每天当做最后一天能活得那么精彩，而我不能？在我看来，正确的问题不是“把每天当最后一天过”，而是：如果让这一天重新来过，你会不会依然这样过？假如今天是最后一天，你会发现原本对你有意义的事情会变得没有意义，你会在焦虑、无聊中度过这一天。也正因为如此，这个问题会变得没有丝毫代入感，因而“把每天当做最后一天”对大多数人来说仅仅是一句鸡汤。另外，价值、意义都是很主观的概念。如果这是最后一天，那么休息对你来说是有意义还是无意义？做饭对你来说是有意义还是无意义？很多事情根本无法事前界定。而且这个问法也不可能给你事后的启发（第二天已经死了怎么会有启发）。因此我认为，正确的问题是：如果让这一天重新来过，你会不会依然这样过？第四，我病的相对较轻。而且，就在我要耽误病情的时候，尿滁留发作；在我没办法进一步治疗的时候，我哥刚好有一个在北京市的同学，还刚好是神经内科医生；在我因病无法动弹的时候，尿管刚好发挥了作用；出院后，感冒、发烧、劳累等都没引起复发，因此这个病对我日常的感官刺激并不像行走困难、瘫痪的病友那么强烈。这种感觉就像冥冥之中有双手为了帮我而打了我一巴掌，但是怕伤到我就没打的那么狠。因此我可以在较大范围内对自己今后的生活、工作方式进行选择。种种迹象表明这不是一种结束，甚至连暂停都不算。这是开始，是与以前平庸、愚蠢的我决裂的开始，是“置之死地而后生”的机会。第五，这个病虽然不知道病因，但有几点我以后都不打算做：体力劳动、感到劳累的脑力劳动、长期用电脑、无法随时休息、作息不规律。这样就把相当一部分工作排除到我的选择之外。我以前因为不知道自己要做什么，因此做过很多事，但也越来越迷茫，心情也越来越浮躁。现在好了，未来事业的选项被删掉了一大半，我的选择范围缩小了。另外，“不能从事劳累的脑力劳动”这一境况也告诉我，我最好去做自己喜欢的事。英文中有Soulmate代表灵魂伴侣，那么我需要找到我的Soulcareer。综合来看，我寻找Soulcareer的时间大幅缩短，而且事业有成的概率大幅增加。综合以上五条，我为自己的病赋予了意义：这个病能够成为我人生由平庸到卓越的转折，能够让我摆脱无意义、无价值的混乱模式，使我学习的知识收敛（个人最大爱好是读书，但读的非常杂；研究过很多行业，也杂），开展新的、更符合我意愿的人生。天时、地利都已经具备，只要我自己不断探索“人和”，便可足备。分析到这里我反问自己，上述分析未免太唯心了，就像宗教体验一样。科学上有个词叫谬误归因（是指错把事物的相关关系当成了因果关系，比如说我的体重和中国GDP都在每年上涨，但你不能说因为我体重上升了所以中国GDP上升了），我上面的分析是不是犯了强加因果、谬误归因的错误？我仔细想了想，觉得是这样：对于有神论的人来说，这个问题实际上就是寻找“启示”，以获得再一次腾飞的勇气。对于理性无神论的人来说，这个问题是尊重克鲁马农人万年演化出的思维惯性，找出迈向未来的钥匙，至于是什么形式无所谓。对于那些既非有神论、又不是理性无神论的人来说，怎么想都无所谓，因为他们的生活本身只是凭运气。我现在要做的是如何充分利用和转化视神经脊髓炎能够带来的积极可能性，其他的，无所谓。、定位与视神经脊髓炎的关系视神经脊髓炎是个病，只要是病就有可能治好。我查了一下相关信息，分别有日本和中国的团队正在进行相关研究，研发已经进入临床阶段，估计得再有几年才会上市。而且从目前来看，上市的药只是维持病不复发，而不能治愈，因此应该会要求终生服药；《我不是药神》给我的启示是这种药一定会特别贵。但是随着时代的发展，可能会很快纳入医保。再乐观一点，这个病或许会在我有生之年治愈。因此，作为一个随时会复发的病，我必须跟它做朋友。但是，它有可能会死，而且我盼着它死。因此，我把自己和视神经脊髓炎的关系定位为——表面兄弟。所以，我不会感激视神经脊髓炎，就算以后自己过上了健康的生活，开始做一直因为强调没时间、没钱、没面子而被耽误的事业，也不感激这个病。推而广之，我也不会感激在我人生路上的一切苦难。我要感激的首先是自己，然后是帮助过自己的人。赋予意义不代表得这个病是一件值得庆幸的事，赋予意义只是要把“不幸”变成“不幸中的万幸”。赋予了意义，定位清楚与视神经脊髓炎的关系，就可以毫不退缩、毫不质疑的迈出下一步。下面就按照（对我来说）最坏的情况——终生不能工作，只能在家——来进行思考。我不可能永远靠父母，自己又没什么积蓄。因此我需要尽快解答以下两个问题：（）我该赚多少钱（才能活下去）（）我该从事什么职业（不仅活下去，更要活得好）3、我该赚多少钱我已经不可能和别人一样把自己卖给企业老板，只能自己“创业”了。但是这个“创业”很特殊，除了不能累着、经常活动、不能情绪大变等要求外，还对金钱有不一样的执着。因为，治这个病要花不少钱。就算新药出来了，估计也能贵到卖肾（对我而言）。而这个病复发率高，随时有可能复发。因此，先不论我要去干什么，首先我得算一笔账：在这个病的影响下，我活着要多少钱。（注：原始数据来源于文献、官方机构、医生、病友和网络，数据经清洗后进行计算，相对可靠，后文皆同。）视神经脊髓炎虽然不知何时发病，但是有个统计，就是五年内超过90%的概率复发。所以我以五年为一个周期进行计算。（要算一辈子只要按照同样的方法来就行，但我觉得没必要）好在以前有记日记的习惯，以及与相关病友、朋友进行商议，最后得出：每月费用大概元，每复发一次住院以及出来后用药费用约为元。（在五年内或许会结婚生子，但是综合来看正负效应会相抵，因此暂不计入，用药等按月均摊。）具体如下表：项目费用基本生活费（水电伙食等）元/月用药50元/月学习（书籍等）元/月杂物（笔纸画等）0元/月突发状况（随份子、请客、别的病等）70元/月复发住院元/次表各类项目及费用（单位：元/月，元/次）这样感觉还是比较抽象。我需要直观的知道：就在今天，我手里需要拿着多少钱才能不担心活着的问题。这不能做简单的加减法，因为五年后的元和元跟今天不是一回事。所以，我需要知道这些费用的贴现值。要计算贴现值，就得计算通胀率。以最低工资标准增长率、M余额增长率、CPI等为指标，做分析，得出未来五年大概名义通胀率6.96%。元/月和复发住院的贴现要单独算。每个月的花销要元，将这些花销贴现到今天就是3.66万元。要贴现复发住院的花费，需要明确复发次数才可以。根据我的统计分析，五年内复发从0次到0次不等，0次很罕见，0次也比较罕见，算是和扫帚星肩并肩了。0次以上也有，但是太罕见（或者复发条件不会复制），所以不计。因此，我把复发次数定在-0次，假设复发次数是均匀分布的，算出相应的复发住院花费贴现。把它加上前面元/月后的贴现值，就是总贴现值。如下表：复发次数复发花费的贴现值总贴现值..04..................57表五年内复发次数与复发花费贴现值、总贴现值（单位：次，万元）也就是说，最好的情况，没有复发（复发次数=0），贴现值是3.66万元；最坏的情况，五年复发0次，是55.57万元。花费多少明确了，要赚（至少）多少也就明确了，心里有底了。4、主动收入VS被动收入收入分为主动收入和被动收入。主动收入就是必须花费大量时间和精力才能获得的收入，以工资为代表；被动收入可以简单理解为睡后收入，睡觉的时候都在赚钱，以房租、利息为代表。得病前，我的主动收入在我总收入中占了绝对比例，被动收入也就理财、基金那些。现在的情况迫使我必须调整收入结构。这个病的性质迫切要求被动收入占比越高越好，支撑被动收入的事业越早建立越好（比没病的人迫切的多）。而且根据我的分析，最好在五年之内建立起来。当然，这不意味着五年内我就得财务自由，而是建立一套能够带来被动收入的系统。前面已经算出来总贴现值是多少，那么，在五年这个时限内，从第一次获得被动收入算起的一个月内，得到的被动收入应该是多少钱？五年后，我的收入中，有多少应该是主动收入，有多少应该是被动收入？鉴于我每天只能用-3个小时电脑，而这些计算全部用的数据分析软件，如果再把这些展现出来我估计这文得一年后写完了。直接上结论吧：从第一次被动收入算起的一个月内，被动收入最低应为64-元（上不封顶）；五年后，我的收入中应有约40%来源于被动收入，约60%来源于主动收入。十年后，80%以上应皆为被动收入。知道了需要赚多少钱，又知道了这些钱的“构成”，那么就该思考做什么事了。5、职业选择顺承前面的分析，首先排除自己无法从事的职业，划分清楚能做的职业。然后明确未来从事的职业内容。最后，再从职业内容里面选取哪些是提供主动收入的，哪些是提供被动收入的。先来划分无法从事的职业。（实际上也都可以做，只是按照复发的概率不推荐做）图无法从事的职业划分无法从事的职业，其实就相当于明确了未来可以从事的职业内容。因此，我以工作内容、呈现方式两个维度来进行分析，如下图：图3职业选取分析图（“目前此职业的适宜从事程”度综合考虑了此职业的发展现状、前景、个人兴趣等因素）。通过这种分析就可以初步判断出可供参考职业内容。选取提供主动和被动收入的职业内容就简单多了，只要明确两个变量：兴趣和变现能力。提供被动收入的职业内容一般具有兴趣浓烈，短期变现能力弱、长期变现能力强且变现渠道多元的特征，主动收入相反，兴趣不强（一般没什么兴趣），短期变现能力强，长期变现能力弱且变现渠道单一。按照这个原则就能进一步明确职业的划分，再加上前面对主动收入和被动收入的分析结果，就能基本确定当前该做什么，五年内该做什么。顺带一提，不要想考证挂靠的事了。我本来想考个造价师证什么的挂靠，但是现在严打，而且全国联网是个趋势，很快就完成了。我周围的小伙伴挂靠的证全都注销了。不过，我目前的情况更糟糕一些。我的钱支撑不了我多少时间，因此，我需要先做兼职赚一些钱养活自己。但是有了上面的分析，我也能明确什么样的兼职既能够养活自己、又能够为自己的未来铺路。我打算先从每天做半天兼职开始，慢慢的进行调整，最后逐渐回归。这其实也不苦，毕竟只要有了目标和理想，无论什么样的生活都能够忍受。等我发达了，就建立一个视神经脊髓炎基金会，想办法把我这个“表面兄弟”弄死。上述还只是分析，最重要的是在实践中修正。6、试探与修正对此我采用的方法就是写日记。日记由四部分组成：眼睛的情况、发生的事情和感悟、时间统计，以及计划。图4日记结构其中，时间统计就是把每天花的时间分门别类的统计出来。日记本上的是统计过后的数据。我一般会从睁眼开始，就记录下每个时间段所做的事，用手机记下来。图5用手机统计的时间我觉得时间统计是一个非常棒的方法。不只是能督促你好好做事，容易产生心流，更重要的是，它让我产生了一分钟都不会浪费的感觉。就算是不进行任何分析，只是记录下来就已经有效果——就像只要每天看体重秤也会达到减肥的效果一样。目前，我正在有条不紊的一边康复、一边执行着自己的计划。计划不如变化快，所以，我在制定计划的时候都会有备选，拥有选项最多的计划就是最好的计划，在这个时代尤其如此。我非常喜欢读书和与人交流（3人以内的交流，超过这个人数的交流都只是嘴巴在动而已），现在都要重新梳理安排，毕竟很多不是问题的问题竟变成了难题。但是，人要有被讨厌的勇气，也要有幸福的勇气。至此，我的分析就暂告一段落了。随着未来变数的增多，相信还有很多未知的困难等着我。但同样的，也有很多未知的机遇等着我。但愿这次的病和我这篇文，会为我的前几个月画上一个圆满的句号。再过一年回过头看，千万别是省略号。附一：我个人的恢复经验以下是我看病过程中各位医生给的意见建议以及我在恢复过程中行之有效的方法，仅供参考。一、关于治疗视神经脊髓炎（）目前对于视神经脊髓炎的治疗并没有什么新进展，医院的治疗方案都差不多，对同样症状的病人，基本只有用药多少、如何减量的区别。（）治这个病激素最关键，别的都是辅助。因此激素减量一定要慢。但是激素对人的危害实在太大，所以也别老吃。给我的建议是一周减一片，等减到三片的时候就变成半个月减一片，一个月减一片乃至更长时间减一片。但同时要清楚：激素并不能治疗视神经脊髓炎。（3）医院的时候或许有用，别的时候用处不大。还是那句话：激素是关键。（4）对于没有孩子的病人，尽量不要吃免疫制剂，会影响生育。但是得根据检查结果来。另外，免疫力太高对患者没有好处，因此杜绝吃任何补品和一些过于有营养的食物。简单来说，回去吃草就行了。（5）这个病是神经内科的病，不需要找别的科（尤其是眼科）看。二、关于康复（6）每天锻炼，增强环境适应能力。我是天气不错就出去走走，其他时候上跑步机走，时速3.5公里以下，每次不超过0分钟，千万不要累着，注意擦汗。另每天举哑铃，主要是为了对付糖尿病（糖喜欢隐藏到肌肉中）。除了身体锻炼以外，可以做冥想和瑜伽。冥想简易操作方法：冥想是锻炼注意力的最高级，最难的方法。刚开始练的时候，恐怕还不到一分钟注意力就散得跟我的三观一样。不过没事，慢慢就好了。练这个每天时间不要太长，半小时以内就行了。刚开始从五分钟练起，慢慢延长。如果有抑郁症、焦虑症等，或者是进行过其他灵修，则最好不要做冥想。科学已经证明冥想会加重以上症状。不要被那些“神棍”骗了（收费的更是神棍中的神棍），冥想只是万千种锻炼方式中极普通的一种。周围的环境最好安静一些。冥想的时候，什么姿势都可以，能让你放松就行（一般都是坐着，不用打坐），眼睛可以睁着也可以闭上，不会睡着就行。用腹部呼吸（就是呼吸的时候感到肚子一鼓一鼓的就行），呼吸的慢一些。把你所有的注意力集中在呼吸上。这个时候，什么都不要想，专注于呼吸，也不要想象任何画面。如果注意力不集中，也不要强制性把注意力拉回来（例如摇头，皱眉头），而是很柔和的把注意力再转到呼吸上。不管嘴上还是心理都不要念什么阿弥陀佛一类的、也不要咬牙、皱眉、耸肩、攥拳等。信心不足的病友也可以每天早上起来，双手合十，使劲往头顶上抬，脑袋也往上看，就这么站5分钟，就可以增强自信。具体原理可看《高能量姿势》（最好看TED，这本书通篇废话）。（7）遵医嘱吃药，药没了（包括药店、医院都没有）就上京东买。（8）因为我有糖尿病（激素引起），所以我的饮食非常严格。我现在吃饭每天6个菜（例如蘑菇、油菜、菠菜、萝卜、白菜、紫菜），少油少盐做成两盘，吃七分饱。基本不吃海鲜，偶尔动一两筷子，是怕缺碘。土豆、芋头、面食、大米等是互相替代的，比如说中午有土豆，那就不要吃馒头等。碳水化合物尽量少吃，一顿饭最多二两。也别不吃，会掉头发。青菜可以敞开了吃，越绿的菜越好。两顿饭间歇吃西红柿、黄瓜，每天会有一点低糖、营养丰富的水果（苹果、梨、橙子、火龙果、猕猴桃）。吃饭的时候先吃青菜，再吃别的菜，最后吃碳水化合物。不吃任何零食、除了牛奶和水不喝任何饮料。三、其他（9）可以进行正常的性生活（也可以杨过），根据个人病情不同，男性会变成闪电侠或者不倒翁（女性不知）。在医生的指导下，可以怀孕生娃。有很多得这个病过程中顺利备孕产子的。但是也要慎重，如果已经有孩子还是不要再要了。（0）如果有和我一样因病失业，但是不能断社保的，只能找中介了，挂靠已经不可能了。我用的是人人保（下载APP），不会断报，费用也比较少，操作很方便快捷。别的我看着要么贵，要么会断保。注：按照最低标准交五险就行了，公积金不用管。（）这个病也并非一无是处。比如说以后有人说我神经病，我可以坦然面对。骂人的时候可以说“你这样是要得视神经脊髓炎的”，既文雅又狠毒。随着时代的发展，这个病迟早会变成非罕见病。因此，那些得病最重，时间最长，恢复最好的人，就是站在这个病的食物链顶端的人，想想都激动。附二：推荐我认为适合在康复期看的书影音画一、书首先，要鼓起勇气从视神经脊髓炎的阴影中走出来。推荐：、被讨厌的勇气，岸见一郎等著，机械工业出版社；豆瓣：8.6这本书的名字很很鸡汤，但它实际上是一本讲述阿德勒（与弗洛伊德齐名）个体心理学的科普应用书，采用问答形式，生动活泼。如果让阿德勒来判断大多数得这个病的病人状态，他会说：得视神经脊髓炎和你会变成什么样子无关，你只是在拿视神经脊髓炎作为你混吃等死的借口罢了。作者还有一本续作《幸福的勇气》。然后，不要被自己的情绪所左右。推荐：、情绪，莉莎·费德曼·巴瑞特著，中信出版集团，豆瓣：8.6情绪不是天生的，是建构出来的，所以不要沉浸在因病导致的虚幻的痛苦、焦虑中了。这是本科普学术著作，大段的实验不感兴趣跳过去就行了。当然，也未必非要马上就开始建构情绪，还可以适当的“喪”一下，放松自己。推荐：3、人间失格，太宰治著，看看牛人们在自己的困难时期是怎么过的。如果让这些牛人得了视神经脊髓炎，他们会怎么做？（试试这种角色互换，很有帮助）。推荐：4、毛泽东传，罗斯·特里尔，中国人民大学出版社；豆瓣：8.35、邓小平时代，傅高义著，生活·读书·新知三联书店；豆瓣：9.06、林彪的这一生，少华、游胡，湖北人民出版社；豆瓣：7.4-6：一个郁闷的拉不出屎，一个被“打”的说不出话，一个一辈子体弱多病，却都露大脸/现大眼7、曾国藩传，张宏杰，民主与建设出版社；豆瓣：8.4他不光身体不好，还恶习缠身，脑子笨反应慢，但是该牛了牛。在同类书中算是写的比较客观、清楚的了。8、陈寅恪的最后0年陈先生晚年眼瞎腿瘸，但对他来说，真的“不碍事”。9、94：改变希特勒命运的一年，彼得·罗斯·兰奇，中国友谊出版公司；豆瓣：8.0希特勒94年起义失败被抓在监狱蹲了一年。他的人生也到了谷底。但是，他就是利用在监狱的这一年时间，改变了自己的一生。0、巨人三传，罗曼·罗兰著，天津社会科学出版社；豆瓣：8.8托尔斯泰、米开朗琪罗和贝多芬承受的苦难绝对比视神经脊髓炎带来的严重的多在家休养有时间了，就喜欢想一点比较大的问题。但是这个病又不能累着。因此推荐：、哲学的慰藉哲学真的能安慰人。、大问题本书讲哲学史，是大部头，但不是像别的哲学史书那样按照人物和时间线讲的，而是分几个大问题，告诉你从古到今的哲学家是怎么回答这些大问题的。其中绝对有你想问的问题。3、一个或多个问题本书作者是中国少有的原创性哲学家。他说现代哲学的研究偏了，净做一些无用功。那么哲学应该研究什么问题？看了就知道了。最后，要有工具、有方法论。而且不能是多少年前过时的，也不能是现在所谓畅销的，更不能是鸡汤，推荐：4、奇特的一生，格拉宁，海燕出版社：豆瓣：8.3教你时间统计法，并用一生的实践告诉你：时间颗粒度越细，就越能活在当下，享受幸福。5、巨人的工具，蒂姆·费里斯，中信出版社；豆瓣：7.5美国各位大佬手把手告诉你他是怎么做事的，非常接地气。同时也澄清了某些大佬的鸡汤（例如施瓦辛格当州长这件事，完全不是我们听到的故事）。6、直觉泵和其他思考工具，丹尼尔?丹尼特，浙江教育出版社；豆瓣：8.书如其名，工具就是那么些，你挑着用就行了。二、影电影方面没有什么推荐，好电影基本都看过，非要推荐的话就是这四部《活着》《美丽人生》《土拨鼠之日》《被嫌弃的松子的一生》。除了第一部外，后面三部很惊艳。另推荐一些B站UP主，能在康复过程中起到很好的解忧作用。UP主：上官陈富贵主要吐槽电影电视剧，幽默风趣，声音很好听。例：

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