驱雾除障月亮女在太原爱尔重见光明

有这样一群人，与生俱来的纯净，白头发、白皮肤、白睫毛，他们向往太阳，却又害怕阳光，只有在月亮出现的夜晚，才会感到舒适，他们就是白化病患者。因躲避太阳的本能和全身如白胜雪的肌肤，所以他们还有个浪漫的名字——月亮人。

由于先天视神经发育不良，多数白化病患者会伴有眼部问题。当屈光不正、弱视、眼球震颤、白内障等多种眼病集中在一个人身上，眼看着光明在眼前一点点消逝，太原市46岁的“月亮人”史女士内心惶恐不安。在寻找光明的求医路上几经辗转，终医院接受白内障手术，视力得到极大改善。

史女士右眼成功实施白内障手术

乐观生活的月亮人：我只是有点白而已

家住太原市迎泽区的史女士今年46岁，从出生起便带有白化病的特点：白发、白色泛红的皮肤、怕光、怕晒和视力差。父母曾医院咨询，才知道白化病是由遗传基因引起的罕见病，无法根治。

“小时候因为身边的人嘲笑，我很自卑，脾气也不好。后来想通了，自己还是应该勇敢面对现实，我想我只是有点白而已。”面前的史女士身着红裙，长发整齐地盘起，眼妆精致，乐观的她从未停止对生活的热爱，对美的追求。

但最近三四年，麻烦事一波接一波涌来：原本就不太好的视力开始变得更差了，看不清站牌，坐不了公交车，没法去超市买菜，就算在家也常常摔得身上青一块紫一块……“以前只是怕光，离得近点还能看见，现在完全就像生活在蒸房，什么都是雾蒙蒙的看不清楚。”到医院检查后，史女士被确诊为白内障。

一拖再拖白内障竟成“黑”内障

医院白内障门诊，这已经是史女士求医路上的第N站了。由于患白化病的她脉络膜和虹膜色素缺失，视神经先天发育不良，眼球震颤并伴有斜视、严重弱视，做白内障手术风险很大，多年来史女士的白内障一直未能摘除，就这样一拖再拖，视力仅存光感。“内核已经变黑、变得很硬了”，为她接医院白内障科刘爱平主任如是说。

考虑到史女士还很年轻，就此失明实在十分可惜，可如果收治了这样的病人，医院要承担很大的风险。刘爱平主任专门召集全科会诊，对史女士做了进一步全面细致的检查，因为眼球震颤不能测量，医院的胡军平大夫给她做了球后麻醉，在眼球不动的情况下做完全部特检。反复讨论后，医院副院长刘利决定亲自为其实施白内障摘除手术，并为史女士专门制定了一套完善的方案。“让病人重见光明是眼科医生的天职，只要有一线希望，我们就要尽最大的努力去争取。”

刘爱平主任为史女士做检查

与史女士及家属详细沟通后，刘利院长慎重地写下了手术同意书

9月8日，经过四十多分钟的手术，一枚经专门定制的“蓝光滤过人工晶体”被成功植入到史女士的右眼中。术后第二天摘下眼罩的那一刻，史女士激动地说：“亮了亮了，比我以前看得清楚多了！”现在史女士基本上能看清两米之内的事物，视力较之前有了很大提高，基本生活再不成问题，医院将会为她的左眼实施手术。

乐观面对身体的“白”生活也可五彩斑斓

手术后摘下眼罩的史女士第一件事就是去照镜子，有些兴奋又有点沮丧：“好几年没有看清自己，这脸蛋都沓下来了，唉，老了老了……”“怎么会呢，大夫你说说她这像四十多的人吗？很年轻很漂亮嘛！”史女士的丈夫龙先生面对少女心的妻子，语气中充满了宠溺。

龙先生比史女士大一岁，由于患先天小儿麻痹，腿部不太方便。两人在单位残联组织的聚会上相识、相爱，携手走过二十多年，育有一个健康的孩子，现在刚刚参加工作。“一直以来，他就是我的眼，这下我能看清了，又可以做他的腿了。”

龙先生和史女士（术前）恩爱夫妻俩

作为一名白化病患者，史女士一直希望更多的人看到自己和病友们的皮肤与毛发颜色不要过分好奇；希望更多人看到他们和正常人一样的能力，而不是轻信“会传染”的谣言；希望更多的白化病患者能被社会大众所接纳，乐观面对生活，像她一样收获工作、爱情，和尊严。

医院副院长刘利指出，各型白化病患者主要表现为皮肤黑色素减少，对紫外线辐射敏感，易患皮肤癌；白化病可导致畏光、眼视网膜和虹膜色素低，并引发视网膜中央凹陷、发育不良，眼球震颤、斜视、视神经发育异常等，导致视力减退甚至双眼视力丧失。“目前国际上有一些针对白化病儿童的治疗产品，比如带虹膜的隐形眼镜用于防止畏光，以及低视力救助仪器来帮助白化病儿童治疗弱视。因为白化病患者的黑色素缺失，容易受到紫外线的伤害，所以外出一定要戴好太阳镜、太阳帽，抹一些防紫外线高的防晒霜，避免紫外线过强而造成眼底及皮肤的损伤。”刘利院长提醒白化病患者应从小注意眼部发育问题，避免错过最佳的治疗时间。

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