给ldquo儿麻rdquo朋友的

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“儿麻”患者在症状稳定后20—30年后会出现一系列新的症状，主要表现为新的肌力逐渐变弱、肌肉萎缩、关节疼痛、全身疲劳等。医学界将此症状称之为“后小儿麻痹症候群”。

作者

侯春林钟贵彬

作者简介：

侯春林：医院教授、主任医师、博士生导师，国际脊髓学会中国分会副主席，市残联康复顾问、市残疾人康复协会理事，全国拥政爱民模范，全国扶残助残先进个人。

钟贵彬：医院骨科博士。

信件原文：

“儿麻”朋友们：

小儿麻痹症（简称“儿麻”），又名“脊髓灰质炎”，是一种在幼儿期由于肠病毒感染引起的临床综合症，因病毒侵犯神经系统，后期往往会导致肌肉瘫痪、肢体畸形等后遗症。随着医学发展，“儿麻”已获得成功预防和后遗症的矫治。世界卫生组织于年7月21日在歌本哈根宣布“儿麻”已被完全消灭。我国的残疾人康复工作是从“三项康复”开始的，其中一项即“儿麻后遗症”的矫治。绝大多数儿麻残疾人已经过手术矫治、康复训练、矫形支具配置，功能有了很大改善。原先的认识是，“儿麻”肌肉的瘫痪，已为定势，一般不会恢复，也不会发展。

近十几年国外研究发现，“儿麻”患者在症状稳定后20—30年后会出现一系列新的症状，主要表现为新的肌力逐渐变弱、肌肉萎缩、关节疼痛、全身疲劳等。医学界将此症状称之为“后小儿麻痹症候群”（另有翻译为：脊髓灰质炎后综合征），英文为postpoliosyndrome(pps)。

根据流行病学调查，国外发病率为25%。美国有30万“儿麻”患者处于PPS危险之中，日本有85%“儿麻”患者不同程度存在PPS症状。我国尚无这方面统计。国内对PPS也没引起重视，因而许多医生尚不了解这一病症。

PPS确切病因还不知。目前被广泛接受的解释是：PPS出现是由于运动神经元逐渐衰退，使神经和补偿神经再支配之间失去稳定平衡引起的。当初病毒侵犯肌肉的神经后，导致肌肉功能丧失，残存的神经通过机体自我修复使肌肉重新恢复部份功能，但是随着时间的增长，残存神经逐渐疲劳和衰老，导致相关的肌肉功能衰退，出现新的肌肉变弱、无力、萎缩、疲劳等症状。

近一年国外网站发布了PPS的信息，部分“儿麻”残疾朋友从网上获得这一信息，引起了担忧、恐惧，甚至造成思想上混乱。上海的“儿麻”患者众多，约有10余万人，而且大都在患病20年以上，为了及时帮助“儿麻”残疾朋友正确认识PPS，掌握防治方法，我科成立了相应课题组，收集了国内外资料，专门研究PPS。并于去年11月与市残联、市肢残人协会对本市静安、卢湾、普陀、闸北、虹口等区“儿麻”残疾人进行随机抽样调查。

调查总共人数人，其中男性82人，女性39人，年龄33—65岁，平均51岁。调查中发现有肌力变弱、疲劳、疼痛、呼吸障碍、睡眠障碍及其它症状等新症状的88人，占72.7%；有两种以上症状的37人，占30.6%。根据国外诊断标准判断，这37人有可能为PPS，但还要作进一步随访，进行肌电图等进一步检查。

经过以上工作，我们对PPS有了初步了解和认识，在此提一些看法，给“儿麻”残疾朋友和残疾人工作者在防治PPS中作参考：

1、PPS是一新的病症。PPS发展严重的，不仅会影响肢体功能，还会导致呼吸障碍，这就可能危及生命。因此要高度重视，有关专家、专科医生要对PPS进行研究，对PPS在我国发生情况的信息要及时沟通，要让各级医生和广大“儿麻”患者认识和了解。

2、从我们进行的半年多工作来看，国内发展的典型的重症病例还不多。检查中发现有两种症状的仅占30.6%。有轻度呼吸障碍表现的仅占8.1%。所产生的各种症状也是轻度的。因此PPS在我国发生情况从目前来看并不严重，不象日本资料中报道的有85%“儿麻”患者有PPS症状。因此，广大“儿麻”残疾朋友不必惊慌、恐惧，也不必担心，不必成为思想负担。

3、PPS目前还缺乏明确的诊断方法和防治办法，对PPS的防治还要有一个深入研究的过程。有许多症状还要鉴别，比如，出现肌力下降、疲劳、关节疼痛等症状，是PPS，还是正常的亚健康、退行性病变的表现？这些问题都需要通过深入研究来解决。我科将把这一课题进行下去。你们如果发现自己有较大的功能变化，可来院门诊或通过市肢残人协会与我们联系。

4、不管是否患PPS，适度运动、注意休息是首先要做到的。凡患“儿麻”20年以上的残疾朋友，要做到三个不：不过度运动、不过度训练、不过度负重。每天要保持足够量的时间休息。要多使用拐杖、矫形支具、轮椅、腰托等辅助用具，以减轻肢体的负担。如不用拐杖行走的，可考虑用一单肘杖；用单拐杖的，可考虑用双拐杖；脊柱侧弯的，可考虑佩带腰托；关节疼痛严重的，可考虑使用轮椅。使已损伤的神经、肌肉及已为代偿付出代价的神经、肌肉休息养生，不再受到新的损害。

5、制定科学的新的康复训练方法。康复工作者要考虑防治PPS因素，在康复训练中拟定新的训练方法，做到既可预防肌肉萎缩，又要避免加重肌肉组织负担的作用。

6、“儿麻”患者要有良好的心理素质，以积极、乐观、向上的态度对待已出现或将出现的新症状，积极进行适度训练，使用各种辅助用具，克服新症状带来的因难，以自强精神继续与“儿麻”作斗争。

7、PPS是一种病因不明、症状复杂、治疗困难的临床征候群。在我国缺少防治经验。借此呼吁：医务工作者、康复工作者、残疾人工作者、残疾人本人和家属，共同努力，对PPS作深入研究，使广大“儿麻”患者可健康地度过晚年。

医院骨科侯春林钟贵彬二○○六年三月二十五日

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