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她决定再次雇凶杀己
两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事件轰动网络。今天是第二十三个“世界渐冻人日”，我们重新回访了李小中，和看护她的家人谌石军、谌亚妮，记录他们生活的五年。这个故事里有最为残酷的真实：病痛的折磨、自杀的意念，患病后，亲人间的激烈争吵与小心翼翼的隔膜。
或许，这个故事也与我们每一个人相关——如果终会在生命中经历与罕见病患者或其亲友相似的虚无时刻：当肌肉逐渐萎缩，智力、记忆与感觉却还在，一个人是否仍怀有对尊严与亲密的渴望；当无法解决亲近之人绵延的痛苦，照护者在不堪与无力中，是否仍可能抱持忍耐和对磨难的嘲弄。
李小中快窒息了，肢体在挣扎中抽搐着。按约定，朋友会继续用毛巾捂住她的嘴，直到她死。她本能地想要喘气，嘴被自己咬掉了块肉，血渗进毛巾，很快，她两眼发黑，昏了过去。
那是5月9日，52岁的李小中第三次在湖南安化县老家雇凶杀己。患渐冻症5年、全身无法动弹的她决绝赴死，而朋友中途放弃，她的计划最终落空。
“要么有钱，要么有人（看护），我两样都没有。”6月2日吃晚饭时，李小中的嘴仍有些麻疼，她嗫蠕着口中的菜梗，两眼怔愣望着窗外。头顶的旧吊扇缓慢转着，发出钟表指针走动般的摩擦声，时间宛如酷刑。
喂饭间隙，她的丈夫谌石军则一根接一根地抽烟，说，“这个家被她拖垮了。”
他照料妻子多年，有时和妻子依旧难以沟通，急得冒火，忍不住要骂几句，“骂她死……我说的是气话，她是当真的。”疾病让她的咀嚼、排泄、睡眠，每个基本的生理反应都变得尤为艰难，他觉得自己在陪她坐牢。
女儿谌亚妮也有同感，她32岁，每次回到老家，面对母亲总有种“慢刀子割”的压抑。她记得，母亲患病之初，父亲的态度并非如此。疾病之外，看护重压成了这个家庭里更大的鸿沟。
李小中房间里的老照片，图中为谌亚妮童年照，左下为她与谌石军年的结婚照。本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者陈灿杰摄“你以为我是一只蚂蚁呢？”李小中想死得体面点。
患病至今，她的身体像蜡烛一样融在轮椅上。腋窝捂得发痒，后背发烫，或是苍蝇在身上爬，她无力招架，她连把耷在椅上的手臂挪动一下的力气都失去了。
唯一能受点控制的，是眼珠的转动。她仅能靠电脑的眼控系统与人交流，用眼移动光标“敲”字。但随着视力衰退，光标开始在她涣散的眼神中摇移，打错拼音，又得重来。偶尔用眼过度，“眼睛像辣椒一样”，疼得她拧嘴叫。
电脑眼控系统操作界面。被世界卫生组织列为“五大绝症”之一的渐冻症（ALS），即肌萎缩侧索硬化，蚕食着她所剩无几的尊严。它是一种典型的神经退行性疾病，表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能，目前没有可以根治的药物，多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世。年1月，李小医院确诊渐冻症。年，无法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠药，病情快速恶化，之后，她两度雇凶杀己，试图通过煤气、有毒药粉结束生命，因煤气从门缝中泄漏、药粉被凶手用薯片粉末替代，又活了下来。去年，她想把自己饿死，撑了3天，“实在太难，脚缝里面像虫子钻。”
这一次，她选择了快速、亦痛苦的死亡方式。
据李小中的转账记录及
