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人生若只如初见罹患怪病的女孩,对自



其实我并不喜欢看电视连续剧,昨天匆匆看了一眼武媚娘传奇大结局,武后白发苍苍回忆一生所遇到的人和事除了让我觉得感慨之外也让我想起了那个女孩,那个本不应该坐在轮椅上的女孩……

女孩刚刚来到病房的时候,感觉其情绪低落,浑身上下散发一种淡淡的悲伤,在与女孩交流的时候,我才知道女孩失恋了,女孩失恋后对生活失去信心,对自已失去呵护,经常茶饭不思。3个月前女孩洗衣服的时候双脚浸在冷水中,持续1小时而不自知,次日女孩出现头痛、发热,最高达38℃,同时出现了双足跟的剧烈疼痛,第二天女孩烧退了,双足跟剧烈疼痛缓解了,女孩并没有意识到身体发出的信号,依旧沉浸在失恋的痛苦中。几天后女孩出现双足麻木,逐渐进展至膝关节以下,症状持续不缓解,甚至出现了上肢麻木力弱,医院,颅脑MRI、颈椎MRI均未见明显异常,神经系统查体未见明显阳性体征,考虑躯体化障碍可能性大,给予抗焦虑治疗,但“草酸艾司西肽普兰”并没有取得理想的效果,女孩疾病进展,四肢麻木力弱由远端向近端发展,甚至不能行走,只能勉强自理。女孩害怕了,害怕自己换上了怪病……

我们详细询问病史并查体,发现女孩指甲下存在瘀斑已数年,每到冬季女孩双手、膝关节出现红斑,突出平面,以为是冻疮,并没有重视。结合女孩发热病史,我们检查了自身抗体谱,结果女孩抗ANA、抗SSA、抗核小体、抗核糖体抗体均阳性,我们考虑自身免疫性多发性周围神经病。本病并非不治之症,只要长期规律服药及定期复查,疾病是可以得到控制的。但,为何女孩自己没有注意呢?难度这种疾病就这么难以觉察?

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,主要侵犯皮肤、血管、浆膜、肾脏等脏器,25.5%的患者在疾病早期就出现神经系统损害症状。

关于中枢神经系统狼疮的发病机制尚不完全清楚,目前普遍认为,中枢神经系统不同部位的小血管病变,包括血管结构的破坏,出现类纤维性或透明变性伴有坏死,以及小血管增值性改变伴有闭塞,与神经症状的发生有密切关系。

中枢神经系统狼疮的临床表现多种多样,包括神经症状和精神症状,神经系统损害以癫痫最常见,其次是脑血管病、颅神经麻痹、颅内高压、无菌性脑膜炎及横惯性脊髓炎等。

中枢神经系统狼疮

癫痫:可发生在疾病早期,甚至皮肤症状出现前多年即可发生,可见于本病晚期。可表现为大发作,也可表现为局限性发作、精神运动性发作或小发作,甚至出现癫痫持续状态,甚至导致死亡。

精神症状:多出现在本病晚期,表现为头痛、头胀、头晕、情绪不稳、易激动、失眠多梦、注意力不集中、思维迟钝、记忆力减退等,也可出现听、视幻觉及妄想、定向力障碍、精神运动性兴奋等严重的精神症状,以及明显的焦虑、抑郁、欣快等情绪变化。

脊髓炎:常发生于疾病活动期,脊髓损害常位于胸段,表现为双下肢无力、受损平面表现为感觉减退或消失、大小便功能障碍。横贯性脊髓炎预后较差,常因继发性感染而致死。

脑卒中:系统性红斑狼疮所致脑血管炎可造成血管闭塞、破裂出血。而系统性红斑狼疮合并的高血压、尿毒症增加了脑血管闭塞或出血的可能。脑血管病主要表现为偏瘫、失语、偏身感觉减退、偏盲等。

无菌性脑膜炎:表现为高颅压、头痛、视乳头水肿。平滑肌及毛细血管通透性增加也可导致高颅压。

周围神经病变:多发周围神经炎或单神经炎,如侵犯臂丛神经、尺神经、桡神经、坐骨神经、腓神经等单神经炎或多发性神经炎,出现肢体远端的感觉及运动障碍。主要是营养神经的血管发生闭塞性小动脉炎以及周围神经、神经根髓鞘缺失、轴突变性所致。

肌肉损害:可出现肌肉无力疼痛等症状。

舞蹈症:较少见。主要表现为舞蹈样动作,青少年多见。

实验室检查:

脑脊液检查:脑脊液压力升高;白细胞增高;蛋白轻度增高,糖氯化物正常,脑脊液白蛋白/血清白蛋白比率升高。

脑脊液抗体测定:抗双链DNA抗体、抗磷脂抗体、IgG及免疫复合物水平升高。

血清抗体:血清中可查到多种自身抗体,抗核抗体见于所有的SLE患者;抗双链DNA抗体、抗ENA抗体、抗磷脂抗体、抗组织细胞抗体。

因使用激素和免疫抑制剂可以很好的控制疾病,在没有激素使用禁忌症的情况下,我们给予小剂量激素治疗。女孩病情逐渐好转,一切似乎向好的方向发展……

3月后,在姐姐的陪同下女孩再次来到病房,我看到她顿时觉得心酸:坐在轮椅上的她,失去了青春的活力,现在的她带着口罩,失去了美丽的容颜。我问她吃药了吗,女孩诺诺的说停了……

我不知道女孩停药的原因,也许是因为失恋自爆自弃,也许是因为家庭负担过重,也许是因为激素不良反应,生活总是有种种的艰难,束缚着人的手脚,动弹不得。在这些障碍面前左右权衡,舍弃来舍弃去,最后舍弃的都是自己。但,活着的总是自己,人生若只如初见,最该对自己好一点。









































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