病友们治疗视力的经验总结

首先声明，以下文字为本人结合病友和自身经验整理，本人为非医学人士，经验建议仅供参考，仅希望能给病友正确的引导，如有不足之处，可以随时告知我，我会及时更改和更新！

颅咽管瘤的本身压迫和手术引起的眼睛出现的情况有几种：视神经萎缩，神经麻痹以及斜视等，这几种情况幸运的有术后三个月内自然恢复的，没有改善的，这时候需要治疗干预。

其中：

视神经萎缩与肿瘤的长期压迫有关，它会导致视野缺损，视力变弱，重者失明，治疗手段详见下方说明。

神经麻痹患者可能会出现眼皮睁不开或闭不上，眼球不能转动，这也可能与手术解除压迫有关，可以尝试针灸，有这种情况的病友针灸结合高压氧治疗效果很好；

斜视有内斜和外斜两种，这种情况寻求针灸治疗的病例少，我还没有太多治疗经验，希望有治疗效果的病友能联系我提供治疗方式，后续可以补充。

光感情况说明：

A：有光感，说明视神经还有传导功能，恢复的空间大

B：没有光感，完全看不见，最好确认视神经的真实情况，视神经没有断掉，可以通过治疗恢复光感。

AB这两种情况最基础的检查是拍眼底照片看视盘颜色和周围视神经的粗细，进一步还可拍眼眶核磁（确认视神经还是否连续）和诱发电位，大孩子可以测视野和Oct。

如果视神经只是萎缩，可以应用的治疗手段有：

1、高压氧：对颅内问题引起的身体各处神经损伤的恢复都有益，需要专业神外医生确认是否能做，术后半年内有效，肿瘤没切干净切忌使用。

2、营养神经药物：甲钴胺，鼠神经，脑苷肌肽，胞磷胆碱钠这几种药物我的孩子都尝试了，但有医生认为营养神经药物会造成肿瘤复发，需要自己平衡利弊，肿瘤没切干净切忌使用；

3、樟柳碱，可以隔天用一次，用一段时间间隔歇一阵促吸收；

4、针灸：医生针法不同，效果不一，如果一两个月没有效果，建议换医生，有效果可长期坚持，目前我们还在针灸，一起针灸的病友有的效果很明显。

5、中药：不确定效果，可以配合针灸长期坚持；

6、自行按摩：长期坚持刺激穴位，病友说也会有意想不到的效果，穴位有：眼周穴位，耳朵穴位，我额外加了三个穴位：小腿部光明穴，脚背部足三里，后脑的玉枕关穴，每天两次，一个穴位下；

7、康复训练：两只眼睛视力差别较大的，康复训练很重要，国家每个城市都有残联康复中心，病友可以去做免费的视力康复，有条件的可以选择私立康复中心，或自行采购设备在家做康复训练。

如果视神经断掉或者不可见了

中医一般认为儿童的视神经萎缩后仍有20%再生的希望，对于不连续或者没有视神经的情况需要再找专业针灸医生咨询了。

题外话：我的孩子术后单眼无光感，术后三个月视神经核磁显示视神经断了，这应该与手术有关，因为术前孩子每只眼睛都能看到，只是视物模糊，当时手术完成主刀医生告诉我手术很成功，切得很干净，过程中哪都没碰到，我也不想再深究原因了，感恩和祝福孩子。

但是一个病友术前孩子视力完全正常，术后失明了半年，我建议她做一下视神经核磁，结果核磁显示孩子的双侧视神经没有了，医院的主刀医生将肿瘤连带视神经一起切除了，所以如果还未手术的病友们切记医院，尽量选择这个病做的医院，毕竟熟能生巧。

关于神经眼科医生的选择：

神经眼科名医有：医院的韦企平，医院宋维贤，医院魏世辉，经过验证和确认：

1、东方韦企平针灸加中药，不给小孩针灸；

2、同仁宋维贤80岁了，找他很难；

3、魏世辉，西医，挂号有难度（军人免费治疗，且加号方便）

除以上三位医生外，病友选择的以下神经眼科医生也有很好的效果：

4、医院（杨晖），西医；

5、医院针灸科（王影、王军杰）

6、医院神经眼科针灸科（范愈燕）

具体怎么选择就看个人跟医生的缘分了，有些人效果明显，有些人就没有，没有就可以换地方尝试，仁者见仁智者见智。

关于视力恢复的梯度槛：

视力的恢复有两个梯度槛：

A、视力低于0.02的，提升会很难很慢，如果能升到0.，就过了一个大坎，就有可能升到0.05，以后再往0.1的大关迈能比超越0.轻松点；

B、视力术后有0.1的，治疗提到0.5、0.6不难，升到1.0会困难些。（一个治疗5年的病友从康复中心的一个教授那获悉）

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